«Nos sentimos olvidados, es la discapacidad invisible»: así es convivir con síndrome de Asperger y las dificultades que conlleva
El síndrome de Asperger no es bien conocido ni fácil de identificar. No es una enfermedad sino un trastorno del espectro autista que implica dificultades para la relación social. No hay un dato exacto, pero se calcula que en España lo sufren 3 de cada mil niños.
Cadena SER18/02/2023 – 15:17 h CET
Madrid
La hija de Eva tiene 15 años. El diagnóstico llegó tarde después de años de pruebas. «Su manera de procesar es diferente a la nuestra. Lo entienden todo de manera literal. No captan la ironía ni el doble sentido. Yo a mi hija le explico las cosas como si construyera un mueble de Ikea, que tiene que ser paso por paso, y así ella lo entiende», nos explica Eva García Socías, vocal de la Confederación Asperger España y presidenta de la Asociación en Baleares.
Su hija en el colegio ha sufrido bullying. «En infantil ya se metían con ella. Los niños a veces los ven raros, los apartan. Y ahora que está en secundaria hay niños que como ven que le molesta el ruido, pues más ruido hacen. Y esto les pone muy nerviosos, los estresa y esto hace que no quieran ir al colegio a veces». El caso de Jaime es distinto. Con 24 años, no recuerda episodios de acoso escolar en el colegio, pero sí nos cuenta de sus problemas para encontrar trabajo. Ha estudiado Educación Social y ahora se plantea buscar empleo con la complicación de que en su caso no lo tiene fácil. «Es que el trabajo para las personas que tienen una discapacidad y el Asperger está bastante chunguito», nos cuenta Jaime que sólo tiene elogios para describir el apoyo familiar.
¿Qué es el síndrome de Asperger?
Es un trastorno del desarrollo que conlleva una alteración neurobiológicamente determinada en el procesamiento de la información. Las personas afectadas tienen un aspecto e inteligencia normal y, a veces, superior a la media.
Presentan un estilo cognitivo particular y frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas.
Se manifiesta de diferente forma en cada individuo, pero todos tienen en común las dificultades para la interacción social, especialmente con personas de su misma edad, alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal, intereses restringidos, inflexibilidad cognitiva y comportamental, dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación, la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos y propios.
¿Asperger es sinónimo de autismo?
La discusión sobre esta pregunta todavía continúa. Algunos expertos dicen que el síndrome de Asperger debe ser clasificado por separado, otros sostienen que las dificultades de base son iguales, solo el grado de las mismas es el que establece las diferencias. Al autismo se lo interpretaba a menudo como un retiro de la vida normal para vivir en el mundo de sus propias fantasías. Los problemas en el aprendizaje son más comunes en el autismo clásico.
En el síndrome de Asperger siempre está presente el lenguaje formalmente correcto y la inteligencia es normal e incluso en algún caso puede estar sobre la media. Por el momento, se considera que las semejanzas entre el Autismo y el síndrome de Asperger son suficientes como para incluirlos dentro del mismo «espectro» de desórdenes de desarrollo.
Si bien un diagnóstico temprano y preciso es esencial (ya que una adecuada intervención puede mejorar significativamente el pronóstico), los rasgos autísticos observados en niños/as pequeños pueden parecer con el tiempo menos severos a medida que el niño madura y aprende estrategias para hacer frente a sus dificultades. Desde 2018, la Organización Mundial de la Salud eliminó el concepto de trastorno de Asperger para pasar a denominarse TEA (trastorno del espectro autista).
Inmaculada Burgui, presidenta de ASPALI, señala la importancia de seguir dando visibilidad al síndrome de Asperger y pide a las empresas públicas e instituciones estatales y autonómicas que aporten más recursos porque todavía «hay muchas cosas por hacer».
Señala que siguen teniendo problemas con la evaluación de las discapacidades, el empleo y otras necesidades, ya que muchos de los asociados son ahora adultos. A medio y largo plazo, explica, también hay problemas para que estas personas puedan tener unas viviendas tuteladas como transición a la vida adulta.
«Sabía que había algo que me hacía diferente al resto de mis compañeros (del colegio)» Jorge Souto Pampín.
Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Asperger conversamos con Mercedes Fernández Angulo, presidenta de la Federación Autismo Galicia, y escuchamos el testimonio de Jorge Souto Pampín, persona con Asperger-Autismo y usuario de la Asociación Asperga.
Santiago de Compostela
En este Día Internacional del síndrome de Asperger demandan de la sociedad su participación plena en la misma y las herramientas para alcanzar su autonomía personal ya que este trastorno del espectro autista (TEA) no implica una discapacidad intelectual.
Se estima que entre 3 y 5 personas de cada 1000 nacen con este síndrome, pero según nos contó Mercedes Fernández Angulo, presidenta de la Federación Autismo Galicia, seguramente son más, ya que las mujeres no suelen estar bien evaluadas, las pruebas están pensadas para el género masculino y las mayores habilidades sociales que suelen tener la mujeres pueden dificultar el diagnóstico.
Muy interesante fue escuchar en A Vivir Galicia el testimonio de Jorge Souto Pampín, un joven de 25 años que desde los 12 sabe que tiene Asperger, una certeza que le aportó cierto alivio al ayudarle a entender su comportamiento diferente a la mayoría de sus compañeros del colegio y también le fue útil a la hora de buscar ayuda para mejor sus habilidades sociales y en los estudios. Ahora se prepara para empezar a trabajar y confía en mejorar esta sociedad.
Pide dos cosas «paciencia, a alguna gente de le acaba muy rápido, y tolerancia, en muchas ocasiones por ignorar como es el comportamiento de una persona con Asperger lo que puede crear conflictos» Jorge Souto Pampín.
Síndrome de Asperger, la lucha contra el estigma de la enfermedad que no es
Solo se necesita una labor de acompañamiento no solo en la etapa escolar, sino también durante los primeros meses en un nuevo empleo. Y es que son capaces de desempeñar un trabajo pero tienen dificultades en la organización necesaria para ello. De igual modo, el abandono escolar es muy alto en estos casos.
«No es una cuestión de capacidad intelectual, muchos tienen una inteligencia superior a la media. El problema es que estos factores hacen necesaria una labor de acompañamiento, ya que muchos terminan abandonando los estudios por esa misma razón»,
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